Selbsthilfegruppen zu "Multiple Sklerose"

folgende Inhalte finden Sie auf dieser Seite:

• Vorstellung des Krankheitsbildes und der Selbsthilfegruppen zur MS
• Ankündigung 15. Begegnungstreffen und Erfahrungsaustausch
  von MS-Betroffenen der Region Zwickau am 11.07.2015
• Bericht vom 13. Begegnungstreffen der Selbsthilfegruppen zur MS

Vorstellung des Krankheitsbildes und der Selbsthilfegruppen zur MS

Multiple Sklerose - eine Krankheit mit vielen Gesichtern

In Deutschland sind rund 120.00 Menschen an Multiple Sklerose (MS) erkrankt. Jährlich kommen bis zu 4.000 weitere Patienten hinzu, meist im Alter zwischen 20 und 40 Jahren. Frauen erkranken doppelt so häufig wie Männer.

Auf Grund der schweren Diagnosestellung, es kann oft Jahre dauern, bis diese eindeutig feststeht, gibt es viele Fehlinformationen und Vorurteile. MS ist nicht ansteckend, tödlich oder erblich.

Als erste Symptome werden u. a.

• massive Störungen des Gleichgewichtes,
• Lähmungserscheinungen,
• Sprachstörungen und
• Sehstörungen

benannt. Diese können auch fortschreitend sein. Im Krankheitsverlauf kann es ebenfalls zur Beeinträchtigung des Magen - Darm - Traktes kommen.

Zur Diagnosestellung werden häufig eine Kernspintomographie durchgeführt bzw. Nervenwasser aus dem Rückenmark entnommen. Je früher eine eindeutige Diagnose gestellt ist, um so positiver kann der Verlauf beeinflusst werden. Das ist um so wichtiger, da die Krankheit nicht heilbar ist.

Multiple Sklerose ist eine Auto - Immunerkrankung des Zentralen Nervensystems, bei der das körpereigene Abwehrsystem die Nervenhüllen schädigt und allmählich zerstört. Informationen werden von den Nervenzellen fehlerhaft oder gar nicht übertragen. Je nach Lage der Entzündungsherde im Gehirn sind die Symptome unterschiedlich.

Störungen und Ausfälle erfolgen in Schüben. Nach einem Schub kann eine normale Funktion wieder eintreten. Bei akuten Schüben wird oftmals eine Kortisonbehandlung durchgeführt. Die Ursache für MS sind noch nicht erforscht, denkbar sind aber Viren, Klimaeinflüsse, Umweltfaktoren sowie die Ernährung.

Die gestellte Diagnose "Multiple Sklerose" bringt eine große psychische Belastung für den Betroffenen mit sich. Man denkt oft an ein Leben im Rollstuhl. Viele führen aber trotz Beeinträchtigungen ein unabhängiges Leben. Die MS - Erkrankung bedeutet also nicht zwangsläufig Isolation und Passivität.

Die Patienten werden aktiv in die Therapien einbezogen. Individuelle Therapien geben auch Empfehlungen für die Alltagsbewältigung. Wichtig ist auch, die individuelle Belastbarkeitsgrenze zu erkennen. Diese kann sich immer wieder ändern.

Krankengymnastik und Ergotherapie sollen zur Verbesserung der Feinmotorik und Koordination dienen. Großer Wert wird auf pflanzliche Ernährung gelegt, um die Bildung von Entzündungsstoffen zu vermindern.

Auch Akkupunktur erreichte schon Erfolge zur Verbesserung der Mobilität. Diese Methode ist aber noch nicht wissenschaftlich belegt. Bewegungsimpulse der Pferde wirken ebenso günstig auf den Patienten. Deshalb kommt der "Hippotherapie" eine immer mehr wachsend Bedeutung zu.

Bei der Bewältigung der mit dem Krankheitsbild "Multiple Sklerose" verbundenen Probleme sind auch Angehörige und Freunde gefordert. Viel Liebe und Verständnis helfen dem Patienten.

Aber auch das Zusammenfinden in der Selbsthilfegruppe trägt dazu bei, dass Betroffene ihr Schicksal besser meistern können. Wichtig sind die gegenseitige Ermutigung und der Gedankenaustausch. Gemeinsame Aktivitäten stärken das Vertrauen in sich selbst.

In der Region Zwickau gibt es 5 SHG "Multiple Sklerose". Tradition ist für die Mitglieder dieser das alljährlich im Sommer stattfindende Begegnungstreffen. Dort kommt es immer zu einem konstruktiven Erfahrungsaustausch. Vertreter von Behörden werden ebenso einbezogen wie Angehörige der Betroffenen.

15. Begegnungstreffen und Erfahrungsaustausch von MS-Betroffenen der Region Zwickau am 11.07.2015

Am Sonnabend, dem 11. Juli 2015, findet in der Zeit von 14:00 bis 18:00 Uhr, im Gemeindesaal der Pauluskirchgemeinde, Pauluskirchplatz 2 a, im Zwickauer Stadtteil Marienthal das 15. Begegnungstreffen mit Erfahrungsaustausch für MS-Betroffene statt.

Im Mittelpunkt steht der Vortrag "Wenn das Denken schwerfällt - Kognitive Störungen und deren Behandlungsmöglichkeiten" von Dipl.-Psychologin Madlen Paucke vom MS-Zentrum der Uniklinik Dresden.

Die Physiotherapeutinnen Cornelia Keßler und Franziska Ruckdeschel von der Physiotherapie Rau aus Zwickau geben Hinweise zur richtigen Atmen, denn das fördert die gute Durchblutung und verbessert damit die Lebensqualität.
Die Mitglieder der SHG "MS-Junior" haben gemeinsam mit dem Sächsischen Ausbildungs- und Erprobungskanal Zwickau (saek) einen Film gedreht, in dem sie über ihr Leben berichten.
Olaf Lehman von der Reha-Firma Alippi stellt Hilfsmittel für MS-Patienten vor, die die Selbstständigkeit erhalten sollen.
Außerdem gibt es wieder einen Erfahrungsaustausch.

Betroffene und deren Angehörige sind zu diesem Treffen recht herzlich eingeladen.

Anmeldungen und weitere Rückfragen bei der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe Zwickau Tel.: 0375 4400965 oder der Mobilen Behindertenhilfe der Stadtmission Zwickau e.V. Tel.: 0375 3521194.

Der Bericht zum Begegnungstreffen kann hier abgerufen werden.

Bericht über das 13. Begegnungstreffen der Selbsthilfegruppen "Multiple Sklerose" der Region Zwickau
mit Erfahrungsaustausch am 13.07.2013

Das Begegnungstreffen der MS-Patienten ist in der Region Zwickau seit 2001 zu einem festen Bestandteil in der Selbsthilfearbeit geworden. Es findet jährlich im Sommer auf Initiative der SHG „Multiple Sklerose“ Zwickau mit Unterstützung der Mobilen Behindertenhilfe der Stadtmission Zwickau e.V. sowie der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS) Zwickau statt. Mit informativen Vorträgen, Gesprächsrunden, Vorstellen und Ausprobieren von Therapien wird zu jedem Treffen ein umfangreiches und zugleich abwechslungsreiches Programm geboten. Zeit für den so wichtigen Erfahrungsaustausch untereinander bleibt ebenfalls.
Im Vorfeld wird eine große Öffentlichkeitsarbeit geleistet. Aushänge und Handzettel finden sich in den öffentlichen Einrichtungen sowie in entsprechenden Arztpraxen, die Presse wird informiert. Die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS) Zwickau stellt eine Programmankündigung auf ihre Homepage.
In diesem Jahr standen am 13.07. in den Räumlichkeiten der Pauluskirchgemeinde ein Vortrag einer Neurourologin, Yoga sowie rechtliche Informationen auf dem Programm.

Dr. Ines Kurze, leitende Ärztin der Abteilung Neurourologie der Zentralklinik Bad Berka GmbH stellte ihr Fachgebiet vor. Sie ist spezialisiert auf Funktionsstörungen des unteren Harntraktes, welche bei neurologischen Erkrankungen, wie z. B. MS, häufig vorkommen. Bei 97 % aller MS-Patienten ist die Blasennervenbahn betroffen.
9 % der an MS erkrankten Personen geben urologische Probleme als Erstsymptom an. Blasenprobleme werden in 4 Gruppen typisiert. Für eine richtige Behandlung, die immer individuell erfolgen muss, bei der viele Faktoren zu berücksichtigen sind, ist natürlich eine ausführliche Diagnostik notwendig. Diese reicht vom Führen eines „Funktions-Technik-Tagebuches“ durch den Patienten selbst, über Urinuntersuchung, Ultraschall von Nieren und Blase, Restharnkontrolle bis hin zur Videourodynamik.
Der obere Harntrakt sollte geschützt, Inkontinenz verhindert werden.
Viele Medikamente wirken auch an anderen Organen, so ist es oft schwierig, Nebenwirkungen zu verhindern. Es gibt aber auch Medikamente, die nur die Blase „ansprechen“. Kombinationstherapie kann ebenfalls eingesetzt werden.
Vielfältig sind auch operative Therapien, die Frau Dr. Kurze mit Beispielen aus ihrer täglichen Praxis belegte. Entscheidungen über bestimmte Operationsmethoden müssen individuell entschieden werden.

In der anschließenden Pause nutzten viele die Möglichkeit zum Stellen persönlicher Fragen. Die begleitende Urotherapeutin Maike König wurden ebenso häufig konsultiert.

Kerstin Bucher vom „Berufsverband der Yogalehrenden in Deutschland“ (BDY) e.V. bestritt den nächsten Programmteil. Yoga ist wichtig für die innere Gelassenheit. Körperhaltung ist mit dem Wohlbefinden eng verbunden. Jeder sollte Raum und Zeit für sich selbst lassen. Dafür ist es auch wichtig, seinen Körper bewusst wahrzunehmen, die Achtsamkeit zu stärken. Yoga wirkt durch seine sanften Bewegungen sehr entspannend. Es schafft gleichzeitig Verbundenheit untereinander. Es wird versucht, alle Muskeln, also den gesamten Körper mit einzubeziehen. Theoretische Ausführungen wechselten sich immer wieder mit praktischen Übungen ab, bereiteten den Anwesenden viel Spaß und Freude.

Im 3. Programmpunkt stellten der Diplom-Sozialpädagoge Rainer Pohl, Leiter der Mobilen Behindertenhilfe der Stadtmission Zwickau e.V., zusammen mit seiner Praktikantin Ernestine Haller die Arbeit der Einrichtung vor.
Sie führen Beratungen in Zwickau, Crimmitschau und Kirchberg durch. Aufgrund der eingeschränkten Mobilität der Klienten liegt ein Hauptaugenmerk auf der aufsuchenden Tätigkeit. Die Aufgaben gliedern sich in die folgenden Bereiche:

• Selbsthilfe
• Psycho-Soziale Beratung
• Recht
• Hilfsmittel
• Assistenz + Persönliches Budget
• Barrierefreiheit / Bau.

Ebenso gibt es verschiedene Tagesangebote für behinderte Kinder und Jugendliche. Sie werden in den Ferien betreut. Für den Tagesablauf in Schulen stehen Assistenten zur Verfügung. Viele Projekte wurden in den letzten Jahren mit viel Elan zur Freude der Teilnehmer durchgeführt, so z. B. in den Bereichen Theater und Musik.
Da der Umgang mit den bestehenden Gesetzen sehr schwierig, verwirrend und oft nicht durchschaubar ist, wird die rechtliche Beratung sehr häufig genutzt. Im Anschluss an die Ausführungen wurden deshalb auch schon einzelne Fragen dazu beantwortet bzw. Termine für Einzelberatungen festgelegt.

Da sich die Teilnehmer der Veranstaltung zum größten Teil aus den Vorjahren kannten, wurde die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch untereinander rege genutzt. Auch Neubetroffene konnten Gespräche führen, von den Erfahrungen der anderen viel lernen.

Da sich die Medizin auch im neurologischen Bereich ständig weiterentwickelt, wird das 14. Treffen 2014 mit Spannung erwartet. Welche neuen Erkenntnisse könnten wohl vorgestellt werden?

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